Так сложно писать об этом... передать свои чувства.. очень постараюсь ❤️
Наш малыш, наше солнышко, наш светлый маленький человек самый любимый и чудесный мальчик на свете оказался один на один со страшнейшей борьбой. Борьбой за жизнь!
Кому-то (как нам всем) она дается «просто так»... мы принимаем это, как должное и не осознаем, что у жизни есть «цена»… когда-то про детскую онкологию и другие страшные истории (слыша это по телевизору) думала, что «это так далеко.. это никогда нас не коснется.. это про другую реальность».. Однако, увы...
18 сентября в 16:54 мы с годовалым малышом Захарчиком попали в Областную клиническую больницу № 1 г. Тюмени.. тогда я думала, что мы приехали на сутки, не более. Перед этим ребёнок за неделю угас на глазах.. лихорадка 40-41’, полный отказ от еды и воды, разучился ходить и даже попросту стоять на ногах, тело было усыпано синяками, кожа стала мраморной, без причины появился насморк и сильная отделяемая жидкость из ушей, непонятный кашель.. в общем, букетик просто на максимум. Мы обошли 13(!) врачей за неделю! 14м был последний уже в приемном отделении ОКБ № 1. В тот момент, когда нас подняли на этаж «детской онкологии гематологии и химиотерапии» я даже не увидела ту самую табличку с названием. После размещения в палате, ребенку будто стало легче, даже съел впервые за неделю кусок хлеба и я обрадовалась! Обрадовалась настолько, что звонила и писала родственникам:
- «Ураааа!!! Ему стало легче! Легче просто от больничных стен!!! ЗАВТРА ВЕРНЕМСЯ! Ждите!!»
Однако, «завтра» нас ждало совсем другое утро…
Около 8 утра к нам в палату зашла заведующая отделением (Анна Юрьевна Чернова) и сообщила то, после чего наш мир рухнул...
-«я перебрала ваши анализы. У ребёнка в крови обнаружены бластные клетки. 99% у него острый лимфобластный лейкоз»
Всё, что я сейчас помню, это как в глазах почернело, в ушах раздался дикий крик, а сердце просто разорвалось… я умерла. Умерла заживо. Никакими словами я не смогу никогда передать эту боль. Этот страх. Неизвестность. Пропасть. Замирание сердца. В горле ком. А на душе ничего… пустота… душа ушла. Ушла насовсем. Даже сейчас пишу это и погружаюсь в тот страшный день.. утро 19 сентября 2022 г…помню, как Анна Юрьевна сказала, что в 11 утра нас спустят на пункцию. Ох.. в голове не успевала приниматься вся эта информация … лейкоз. пункция. наркоз. реанимация. Это ведь что-то на непонятном. На самом страшном и адском языке…
После, как она вышла, я стала обрывать телефон.. написала в наш семейный чат, что у нашего солнышка самое страшное, что могло случиться и о чем бы мы даже никогда не могли подумать!!! Это лейкоз… меня одолевал ужас, паника, страх и просто невероятная злость! Злость от того, что кто-то из домашних пропускал это сообщение и писал всякую ересь не по теме, будто обнулил важность моих слов.. я была просто вне себя, мне хотелось кричать, рвать, метать, сносить все на своем пути… после переговоров с семьей, подошло время спускаться в реанимацию на пункции (их 2 шт.).. помню, как несла его на руках.. мы спускались на лифте. Мне предложили положить его на каталку, но я не согласилась. Не выпускала его из рук ни на секунду. Вцепилась крепко накрепко в своего мальчика и несла. Перед нами открыли дверь в реанимацию и у меня подкосились ноги.. Держу его, а сама понимаю, что сил даже стоять у меня больше нет, что я вот-вот упаду с ним на плитку пола.. вцепляюсь ещё крепче и пытаюсь собраться с самыми последними силами.. вижу очень много людей вокруг себя. Кушетку. Кучу приборов, датчиков, маску для наркоза.. в ушах ультразвук, ничего не слышу.. заставляют положить ребёнка на ту самую кушетку, чтобы дать ему наркоз. Первый в его жизни… не могу отцепить ребёнка. Держу, что есть сил. Заставляют отцепить от себя и уложить… кладу на кушетку, про этом не отлипая грудиной от ребёнка.. кладут на лицо маску с севораном (наркоз).. смотрю в его крохотные, полные слез и страха, глазки… как он кричит!! Кричит!! Кричит!! А звук всё тише, тише и тише… будто глушится той самой маской… он кричит, будто зовёт меня в последний путь и медленно закрывает глаза….
я не забуду НИКОГДА, как моё сердце тогда разорвалось в тысячный раз, как я ревела навзрыд и кричала изо всех сил!!! Кричала громко, что было мочи… мне кажется меня было слышно до Владивостока… помню, как меня выводили из реанимации и я осталась за дверью.. в пустом холодном и страшном коридоре… смотрю налево - счастливые дети визжат и бегают вокруг родителей… и я. Сижу. Жду. Жду за этой дверью. Мой ребёнок там. Один. Без меня. Наркоз. Пункции. Почему???? Почему это происходит с нами? Очень молюсь, что это ошибка!!! Молюсь Богу, умоляю его не забирать у меня нашего сына.. готова за него отдать свое сердце, только не забирай у него жизнь!!! Как его выкатили я уже не помню.. настолько у меня эмоционально рухнул мир, что я не запомнила этот период в нашей жизни.. затем на этаже к нам снова пришла Анна Юрьевна и подтвердила диагноз…оставалось лишь конкретизировать вид заболевания в лаборатории г. Екатеринбурга. Но это уже и не так важно в этой истории…далее меня сменил папа Захарчика (я эмоционально не смогла. За неделю до постановки диагноза, когда мы не знали, что с ребенком, я спала ноль часов, сидя у его кровати 24/7).. мы приняли решение, что он будет рядом, а я за стенами больницы решать другие вопросы, стирать, привозить им еду и всё в этом роде… папа пролежал с сыном целых 63 дня вместо положенных 36, в связи с сильнейшими осложнениями… ребёнок не смог получить всю химиотерапию согласно протокола лечения.. Остается лишь бояться всю жизнь, чем, собственно, я и занимаюсь на протяжении последних двух лет..
Хочется отметить наше отделение. Таких чутких людей с огромным добрым сердцем я не встречала никогда и нигде!!! Там по праву каждый занимает свое место… в этом отделении должна быть лишь любовь, сочувствие и понимание.. все это у нас есть в самой полной мере ❤️ самые лучшие и любимые дорогие люди работают именно там ❤️ ещё хочу отметить приемное отделение с чудеснейшими девочками и Аро 3, спасибо этим милейшим солнечным людям!!!
Конечно, не без проблем проходило лечение… с 2023 года появились огромные проблемы с лекарственным обеспечением! А так же с его заменой.. это моя огромная боль… экономия на детях! Как же это больно страшно и чудовищно!!!!! Я бы даже сказала, отвратительно! Дети борются не с орви, а со СМЕРТЬЮ! Однако, лекарственное обеспечение так не думает..
В поликлинике мы тоже столкнулись с недопониманием и проблемами… ввиду некомпетенции некоторых «специалистов», которые представляют лицо медицинской организации. Поэтому считаю, что родитель должен и обязан максимально быть вовлеченным и помогать своему ребенку вместе с командой врачей. Быть одним целым ❤️ это общая борьба! Борьба за здоровое счастливое будущее ребенка! ❤️❤️❤️
Хочу отдельно отметить лечащего врача моего ребёнка. Это невероятный человек. Просто нет таких слов, чтобы описать ее по достоинству. Наша замечательная и любимая Маркова Надежда Валерьевна - врач онкогематолог Областной клинической больницы № 1 Она «наша вера в жизнь и главная НАДЕЖДА»! Спасибо ей сааааааамое огромное на свете!!! Наша любовь ❤️❤️❤️
Так же хочется поблагодарить Леночку Весёлую и всю команду БФ «ТАЛИСМАН ДЕТСТВА» Они - тот лучик солнца, который загорается в темном отделении… где страшно и холодно.. они - постоянный праздник ! Когда дети забывают от счастья, что висят «на проводах» капельниц.. «Талисманы детства» - это всегда радость, счастье и веселье! Для родителей, для детей, для персонала! Это про дарить добро, про делиться счастьем, про помогать забыть о плохом и жить сегодня в радости и веселье! Спасибо ❤️❤️❤️
Ну, а наша семья желает всем деткам поскорее выздороветь и вернуться в стены больницы спустя несколько десятков лет со своими детьми лишь для благодарности! Благодарности каждому, кто приложил руку помощи в таком нелегком пути ❤️
С любовью 🫶
Наш малыш, наше солнышко, наш светлый маленький человек самый любимый и чудесный мальчик на свете оказался один на один со страшнейшей борьбой. Борьбой за жизнь!
Кому-то (как нам всем) она дается «просто так»... мы принимаем это, как должное и не осознаем, что у жизни есть «цена»… когда-то про детскую онкологию и другие страшные истории (слыша это по телевизору) думала, что «это так далеко.. это никогда нас не коснется.. это про другую реальность».. Однако, увы...
18 сентября в 16:54 мы с годовалым малышом Захарчиком попали в Областную клиническую больницу № 1 г. Тюмени.. тогда я думала, что мы приехали на сутки, не более. Перед этим ребёнок за неделю угас на глазах.. лихорадка 40-41’, полный отказ от еды и воды, разучился ходить и даже попросту стоять на ногах, тело было усыпано синяками, кожа стала мраморной, без причины появился насморк и сильная отделяемая жидкость из ушей, непонятный кашель.. в общем, букетик просто на максимум. Мы обошли 13(!) врачей за неделю! 14м был последний уже в приемном отделении ОКБ № 1. В тот момент, когда нас подняли на этаж «детской онкологии гематологии и химиотерапии» я даже не увидела ту самую табличку с названием. После размещения в палате, ребенку будто стало легче, даже съел впервые за неделю кусок хлеба и я обрадовалась! Обрадовалась настолько, что звонила и писала родственникам:
- «Ураааа!!! Ему стало легче! Легче просто от больничных стен!!! ЗАВТРА ВЕРНЕМСЯ! Ждите!!»
Однако, «завтра» нас ждало совсем другое утро…
Около 8 утра к нам в палату зашла заведующая отделением (Анна Юрьевна Чернова) и сообщила то, после чего наш мир рухнул...
-«я перебрала ваши анализы. У ребёнка в крови обнаружены бластные клетки. 99% у него острый лимфобластный лейкоз»
Всё, что я сейчас помню, это как в глазах почернело, в ушах раздался дикий крик, а сердце просто разорвалось… я умерла. Умерла заживо. Никакими словами я не смогу никогда передать эту боль. Этот страх. Неизвестность. Пропасть. Замирание сердца. В горле ком. А на душе ничего… пустота… душа ушла. Ушла насовсем. Даже сейчас пишу это и погружаюсь в тот страшный день.. утро 19 сентября 2022 г…помню, как Анна Юрьевна сказала, что в 11 утра нас спустят на пункцию. Ох.. в голове не успевала приниматься вся эта информация … лейкоз. пункция. наркоз. реанимация. Это ведь что-то на непонятном. На самом страшном и адском языке…
После, как она вышла, я стала обрывать телефон.. написала в наш семейный чат, что у нашего солнышка самое страшное, что могло случиться и о чем бы мы даже никогда не могли подумать!!! Это лейкоз… меня одолевал ужас, паника, страх и просто невероятная злость! Злость от того, что кто-то из домашних пропускал это сообщение и писал всякую ересь не по теме, будто обнулил важность моих слов.. я была просто вне себя, мне хотелось кричать, рвать, метать, сносить все на своем пути… после переговоров с семьей, подошло время спускаться в реанимацию на пункции (их 2 шт.).. помню, как несла его на руках.. мы спускались на лифте. Мне предложили положить его на каталку, но я не согласилась. Не выпускала его из рук ни на секунду. Вцепилась крепко накрепко в своего мальчика и несла. Перед нами открыли дверь в реанимацию и у меня подкосились ноги.. Держу его, а сама понимаю, что сил даже стоять у меня больше нет, что я вот-вот упаду с ним на плитку пола.. вцепляюсь ещё крепче и пытаюсь собраться с самыми последними силами.. вижу очень много людей вокруг себя. Кушетку. Кучу приборов, датчиков, маску для наркоза.. в ушах ультразвук, ничего не слышу.. заставляют положить ребёнка на ту самую кушетку, чтобы дать ему наркоз. Первый в его жизни… не могу отцепить ребёнка. Держу, что есть сил. Заставляют отцепить от себя и уложить… кладу на кушетку, про этом не отлипая грудиной от ребёнка.. кладут на лицо маску с севораном (наркоз).. смотрю в его крохотные, полные слез и страха, глазки… как он кричит!! Кричит!! Кричит!! А звук всё тише, тише и тише… будто глушится той самой маской… он кричит, будто зовёт меня в последний путь и медленно закрывает глаза….
я не забуду НИКОГДА, как моё сердце тогда разорвалось в тысячный раз, как я ревела навзрыд и кричала изо всех сил!!! Кричала громко, что было мочи… мне кажется меня было слышно до Владивостока… помню, как меня выводили из реанимации и я осталась за дверью.. в пустом холодном и страшном коридоре… смотрю налево - счастливые дети визжат и бегают вокруг родителей… и я. Сижу. Жду. Жду за этой дверью. Мой ребёнок там. Один. Без меня. Наркоз. Пункции. Почему???? Почему это происходит с нами? Очень молюсь, что это ошибка!!! Молюсь Богу, умоляю его не забирать у меня нашего сына.. готова за него отдать свое сердце, только не забирай у него жизнь!!! Как его выкатили я уже не помню.. настолько у меня эмоционально рухнул мир, что я не запомнила этот период в нашей жизни.. затем на этаже к нам снова пришла Анна Юрьевна и подтвердила диагноз…оставалось лишь конкретизировать вид заболевания в лаборатории г. Екатеринбурга. Но это уже и не так важно в этой истории…далее меня сменил папа Захарчика (я эмоционально не смогла. За неделю до постановки диагноза, когда мы не знали, что с ребенком, я спала ноль часов, сидя у его кровати 24/7).. мы приняли решение, что он будет рядом, а я за стенами больницы решать другие вопросы, стирать, привозить им еду и всё в этом роде… папа пролежал с сыном целых 63 дня вместо положенных 36, в связи с сильнейшими осложнениями… ребёнок не смог получить всю химиотерапию согласно протокола лечения.. Остается лишь бояться всю жизнь, чем, собственно, я и занимаюсь на протяжении последних двух лет..
Хочется отметить наше отделение. Таких чутких людей с огромным добрым сердцем я не встречала никогда и нигде!!! Там по праву каждый занимает свое место… в этом отделении должна быть лишь любовь, сочувствие и понимание.. все это у нас есть в самой полной мере ❤️ самые лучшие и любимые дорогие люди работают именно там ❤️ ещё хочу отметить приемное отделение с чудеснейшими девочками и Аро 3, спасибо этим милейшим солнечным людям!!!
Конечно, не без проблем проходило лечение… с 2023 года появились огромные проблемы с лекарственным обеспечением! А так же с его заменой.. это моя огромная боль… экономия на детях! Как же это больно страшно и чудовищно!!!!! Я бы даже сказала, отвратительно! Дети борются не с орви, а со СМЕРТЬЮ! Однако, лекарственное обеспечение так не думает..
В поликлинике мы тоже столкнулись с недопониманием и проблемами… ввиду некомпетенции некоторых «специалистов», которые представляют лицо медицинской организации. Поэтому считаю, что родитель должен и обязан максимально быть вовлеченным и помогать своему ребенку вместе с командой врачей. Быть одним целым ❤️ это общая борьба! Борьба за здоровое счастливое будущее ребенка! ❤️❤️❤️
Хочу отдельно отметить лечащего врача моего ребёнка. Это невероятный человек. Просто нет таких слов, чтобы описать ее по достоинству. Наша замечательная и любимая Маркова Надежда Валерьевна - врач онкогематолог Областной клинической больницы № 1 Она «наша вера в жизнь и главная НАДЕЖДА»! Спасибо ей сааааааамое огромное на свете!!! Наша любовь ❤️❤️❤️
Так же хочется поблагодарить Леночку Весёлую и всю команду БФ «ТАЛИСМАН ДЕТСТВА» Они - тот лучик солнца, который загорается в темном отделении… где страшно и холодно.. они - постоянный праздник ! Когда дети забывают от счастья, что висят «на проводах» капельниц.. «Талисманы детства» - это всегда радость, счастье и веселье! Для родителей, для детей, для персонала! Это про дарить добро, про делиться счастьем, про помогать забыть о плохом и жить сегодня в радости и веселье! Спасибо ❤️❤️❤️
Ну, а наша семья желает всем деткам поскорее выздороветь и вернуться в стены больницы спустя несколько десятков лет со своими детьми лишь для благодарности! Благодарности каждому, кто приложил руку помощи в таком нелегком пути ❤️
С любовью 🫶